我是湖北武汉人，我的好朋友茜茜，是马德里康普顿斯大学经济学专业的学生（今年应该大四），于2015年2月份确诊为Erdheim-Chester病，无奈辍学。接下来我将详细的讲述这一年以来发生在她身上的故事。

       发病到确诊阶段：从2014年2月发病到2015年2月确诊，这种疾病几乎摧毁了她所有的免疫系统。发烧，咳嗽，骨痛，盗汗，每一天都折磨着她，让她从120斤瘦到了80斤。2014年2月底，她忽然出现了晕厥，骨痛的反应，严重的疼痛让她一个人整整在异国的出租屋里躺了一个星期，期间只有当同学有空闲的时候才能给她送去食物和药品。好在一个星期的休息后，她逐渐缓解了过来。在结束当年的考试后，她迅速从西班牙回到了中国进行检查，然而由于疾病的症状不是特别明显，医生也无法给出具体的答案。假期结束后她不得不带着医生开的止痛药回到了西班牙继续求学。2014年7月底，她再次出现了剧烈的骨痛反应，她的母亲当机立断的将她接回国进行进一步的检查和治疗。然而打了一段时间的针后，她的情况再次得到了控制，医生虽然没有给出具体的诊断结果，但是却认为病人只是单纯性的风湿引起的炎症，并没有引起足够的重视。于是2014年9月份她带着医生给她开的药再次前往西班牙求学。2014年1月，病情忽然恶化，她连续在床上躺了一个多月都不见好转，此时她已经开始了频繁的发热和咳嗽。她不得不再次中断学业回到中国进行治疗。这一次，她的母亲将她送往了北京协和医院进行检查，最终被确诊为Erdheim-Chester。这种疾病自1930年以来在全世界仅有240例患者，在中国仅有5位医生可以准确检测，她就是这五位医生之一的钟定荣教授确诊的。

       自2014年1月回国之后，她就开始在武汉的各大医院中辗转。由于国内并没有相关的临床经验，她的医生也只能尝试着控制她的症状不要恶化。可是治标不治本，好好坏坏的过了大半年后，她的身体也被各种药物损耗得差不多了。中医，西医，处方，偏方。她的母亲找遍了所有她认识的人，尝试了所有可以使用的方法，可是她的情况却还是越来越差。然而一个偶然间认识的病友却带给了她们一个振奋人心的消息：美国有一家专门研究ECD的机构有过治愈这种疾病的案例。在联系上了这家机构，并且详细的交流过患者的情况后，医生认为如果她坐长途飞机到美国治疗，可能会在飞行途中就无法支持。医生给她的母亲介绍了一种名叫维诺菲尼的药物。这种药可以暂时控制住病人的状况，半年到一年左右就可以坐飞机到美国进行治疗。

       她的父母早在初三的时候就已经离异，父亲已经与他人组建了新的家庭，由于离婚的时候房子和孩子都判给了母亲，所以母亲独自承担了她的抚养费用。她的母亲在一家县级的事业单位上班，每个月有4000元的收入。原本家中有留有20多万的存款，但是由于她病情的特殊性，所有的治疗只能采用进口药物，治疗费用几乎全部要自己承担。因而经过了一年的治疗，家中便仅剩下8万，而这八万仅仅只够她吃一个多月维诺菲尼。原本富足的家庭，因为这一场飞来横祸，瞬间将母亲的积蓄化为乌有，而父亲的积蓄也已经所剩无多。一盒维诺菲尼在香港药房的售价是2.8万元，一个月她需要吃2.5盒维诺菲尼。算上医院的治疗费用，半年她就需要48万元。好不容易看见了治疗的希望，但是却因为钱快要花光了，而无力进行。

       如果没有这一次的突发事件，或许大家还在陌生的地方过着不太一样却又一样平淡简单的生活。如果她还和我们过着一样属于年轻人该有的日子，那么现在的她大概也走到了即将毕业，马上就要穿上各种式样的职业装行色匆匆的奔走于各类的招聘会，写字楼的时候了。或许会偶尔迷茫自己到底想要什么，但是每一天都会努力的去过好自己的人生。

       可是，世事难料。

       她没有能够顺利地去经历人生的每一个阶段，或许是老天爷想要让她的阅历更加丰富，却手一抖，加错了配方，让她的人生偏离了正常人的轨道。老天爷就想啊，那我得补偿她啊，于是就把我们聚集在了她的身边。

       无论，她是叫陶婷婷，还是叫金妩茜，又或者是现在的吴金茜（她的父母离异时更改一次姓名，出国后母亲给她更改一次姓名），她都是记忆里那个善良漂亮的文静女孩。我很感激即使她的人生过得比普通人波折，却始终没有失去自己的那一颗赤子之心。即使被病痛折磨了这么久，即使她和家人即将走投无路，她却还是不想麻烦别人，这也是为什么，她已经生病了大半年，病得这么重却只有我清楚的原因。自从我开始做网络传播和善款募捐开始，她就说同学们也都刚毕业，有的甚至还在念书，不要让他们捐款，只要帮着转发就好了，我不想麻烦他们。为了第一篇长微博里发病时间描写的出入（楼主的过，记忆混乱了），她一直惴惴不安，多次询问我能否修改，知道不可以后还强撑着不舒服傻傻的跑到文章下面发声明。又感动又心酸，有时候真的想要问问上苍为何是她，为何要这样捉弄一个普通人。

       关于她的病，我也只是知道大概的过程，其他具体的内容我也只能通过偶尔的电话交流去了解。之前的长微博下面大家的一些提问，我也并不是特别的了解，于是选了几个问题问了一下她。

       这种病究竟是怎么样的一种病呢？下面我就简略地粘贴复制了一些比较官方的说明，希望大家能够了解一下。

       Erdheim-Chester病(ECD)是一种非常罕见的细胞来源不明的非朗格罕组织细胞增多症。ECD首次由Chester和Erdheim于1930年描述,当时命名为脂肪肉芽肿,后以此两人名字冠名该疾病。至今世界范围内有240余例此类疾病被报告,属于罕见病,极易被误诊。

       ECD的临床表现多样,与病变的部位有关。病变程度可以是轻微的局部受累,也可以是多系统累及。骨痛是最常见的症状,其他症状可有突眼,眼周黄色瘤表现;下丘脑-垂体受累引起的尿崩症是ECD侵犯内分泌系统最常见的临床表现;肾脏受累可出现尿路梗阻甚至肾衰;其他组织受累亦表现为该部位相应功能受损的症状。此外,该疾病还可以伴有发热、虚弱、体重减轻等非特异的表现。

       目前对于ECD的治疗尚存在争议,因为病例数少,对于疗效的观察数据不完善。治疗的方法有:皮质激素、环孢素、干扰素、白血病化疗药物、手术切除、放疗等。

       ECD的预后较LCH差,主要与累及的器官有关。呼吸窘迫、广泛的肺组织纤维化、心衰是主要的死亡原因。3年生存率为50%,尚无自行缓解的报告。

       她才刚刚度过生命中的第22个生日，我希望她的人生不要就这么被命运划上一个仓促的句点。还有好多的好吃的，我想要带她去吃；还有好多美丽的风景，我想要跟她一起去发现；还有好多人生里的重要时刻我想要和她一起分享。就像以前我们并躺在一张床上聊过的那样，若干年后我们互相做对方孩子的干妈，一起坐在阳光正好的草地上看着孩子们打打闹闹，聊聊家常，分享快乐与烦恼。九年的时光让我已经习惯了有她在的生活，即使我们从来没有同过班，也仅仅只有那么一两年是可以黏在一起的。可是啊，每次遇到什么，只要想想她，忽然就会觉得没有什么是过不去的。在初中门口一起分享的那杯热奶茶，下晚自习后在路边摊上吃过的麻辣串，她交给我而我永远都数不清楚的笔芯，还有彼此交换的小纸条日记本，每一份和她在一起的回忆都让我不能接受只是这么静静地等着。

       每一个人都是一抹微弱的光，不足以去照亮这世界的暗。可是，当这些微光聚集在一起，却会拥有照亮整片天空的力量。微光，其实就是每个人心中的爱，对这个世界的爱，对生活的爱，对家人的爱，对朋友的爱，对花花草草的爱，对每一份美好事物的爱。个人的力量太渺小了，我无法单凭自己的力量就帮她打败这个名叫Erdheim-Chester的大怪兽，我需要大家的帮助！之前的文章帮助我聚集了许多认识她的人在一起，然而这份力量依然很薄弱。如果还有认识她，或者和她是校友的朋友看到了这篇文章想要帮助她，请加入我创建的QQ群，群号会在文章末尾公布出来。依然是和之前的请求一样，请大家帮忙扩散关于她需要公益组织帮助的消息，我们在线下也会尽量去奔走寻找。 同时，由于目前她们家的存款已经告急，而公益组织暂时也没有联系到，再加上许多人也已经开始进行捐款，我临时搭建了一个淘宝的捐款平台，并且也公布了支付宝的捐款账号，希望大家不要再通过微博打赏的方式进行捐赠了，因为微博提现是收取1%手续费用的，而且提现速度太慢，资金不能在第一时间内转交到她的母亲手中。

       在最后还是要再次感谢大家的关心和祝福，希望大家能够动一动手指帮我将这篇文章转发出去，让更多的人了解到这里有人需要帮助！谢谢！